Gode venner

f cJeg har hørt at det er under kriser i livet at man ser hvem som er de gode venner, og det har vist seg å være veldig rett.
Jeg har mistet noen venner de siste to årene, men jeg har også mange nye venner.

Høsten 2006 våknet jeg en morgen med litt tåkete syn på høyre øye. Jeg tenkte ikke så mye over det, men i løpet av den dagen og neste ble synet verre og jeg reiste til legevakten på min mors kommando. Det var starten på en lang periode med prøver og undersøkelser på sykehuset.
De fleste som får ms får diagnosen med en gang. Det gikk over ett og ett halvt år før jeg skulle få endelig svar.
Det var denne perioden som var verst. De første månedene visste jeg ikke at ms var et alternativ. En stund trodde jeg det var hjernesvulst. Etter jeg var skrevet ut av sykehus i desember 2006 trodde jeg at det var en uskyldig betennelse.
Januar, en måned etter fortalte fastlegen min at det var ms de så etter. Da falt alle brikkene på plass. Alle de merkelige symtomene jeg hadde hatt kunne ikke forklares med en betennelse.
Men det skulle enda gå over et år før jeg diagnosen.
Jeg tok veldig mye prøver:blodprøver, MR, ryggmargsprøve,de sendte strøm gjennom armer og bein og all slags øyetester. Prøvene konkluderte ikke med ms. Men det var likevel en stor sannsynlighet at det var ms.
Ett halvt år senere måtte jeg gå igjennom alle prøvene på nytt. Jeg fikk heller ikke nå diagnosen. Jeg var nærmest skuffet. Jeg måtte vite hva som var galt for at jeg skulle kunne få fred. Jeg følte meg helt sikker på at det var multippel sclerose jeg hadde. Noen måneder senere fikk jeg et lite attakk i min venstre arm. Noen uker etter dette fikk jeg diagnosen. "Fint," sa jeg bare til legen. Endelig kunne jeg begynne å forsone meg med sannheten.

Det var i perioden før jeg fikk diagnosen jeg hadde det tøffest. Jeg var så sliten at hver dag var en kamp. Jeg trengte litt forståelse.
Jeg valgte å være relativ åpen om at jeg kanskje hadde ms. Alle venner ble informert tidlig. De nærmeste fikk løpende informasjon. Mange av mine venner var fantastiske. De leste om sykdommen og skrev en melding eller ringte med jevne mellomrom. Når de visste at jeg skulle inn igjen og få svar på prøver fikk jeg gjerne en melding med lykkeønskninger og at de tenkte på meg. Jeg ble så rørt mange ganger.

Likevel var det mange venner som forsvant denne perioden. Men de fleste har vært fantastiske og forståelsesfull.

Det er vanskelig for andre mennesker og vite hvordan man skal reagere på at andre blir syk, og at det er vanskelig å vite hva man skal si. Men man trenger bare å vise at man bryr seg. Det letteste er med en mail eller en melding der det står hørte du var dårlig og at vi ønsker det alt godt. Trenger ikke mer en det!



Jeg har mange fantastiske venninner som viser meg utrolig mye omsorg og forståelse.
Det som er nesten verst med denne sykdommen er dens uforutsigbarhet. Jeg kan bli invitert til en fest neste helg eller bare en kinotur en kveld i uken, men jeg kan ikke vite helt sikkert om jeg kommer eller ikke. Da den dagen kommer ,kan det være jeg ikke orker. Og da er det fantastisk med venninner som bare sier: " Det var synd, vi kommer til å savne deg, men vi tar det igjen god bedring. "

På an igjen.

Det er mange uker siden jeg skrev sist. Mye har hendt siden den tid.
For det første har jeg vært syk.
Jeg har en type ms som kommer med forverringsperioder som kalles attakker eller shub. I slutten av oktober fikk jeg et slikt attakk. Jeg ble lagt inn på Haukeland og fikk behandling. Det var første gang jeg har fått denne typen medisin, (Solumedrol og predisolon), og jeg tålte ikke medisinen særlig godt.
De finnes ulike typer ms. Den type ms jeg har, kalles relapsing remitting ms. Som nevnt over kommer symtomene i attakker. Disse attakkene kan komme med liten eller langt mellomrom. Altså jeg kan få et nytt attakk om 2 år, eller 5 år eller i morgen...
Det betyr at jeg lever med en veldig uforutsigbar sykdom. Jeg vet ikke når sykdommen slår til igjen.

At sykdommen er så uforutsigbar er en forbannelse, men også en velsignelse. Jeg synes jeg er heldig som har en sykdom der jeg ikke konsevent blir bare verre og verre.
Jeg var skikkelig syk for noen uker siden, men nå hopper og danser jeg rundt i stuen. Det er skikkelig deilig at kroppen fungerer igjen og livet er herlig. =)
Forrige helg kom jeg hjem fra to ukers tur til Gran Canaria, og fredag var jeg på julebord.

Publiser innlegg

Dagen derpå

Så da er det gjort. Verden vet. Da har jeg blottlagt min største hemmelighet.

Så hva er det da jeg er redd for?
Jeg er redd reaksjoner. Dem jeg er mest nervøs for, er de mennesker jeg ikke har truffet på mange år. Når vi treffes på butikken går de enten forbi og later som de ikke ser meg, eller verre: De ser forvirret ut. De ser etter rullestolen. De synes jeg ser så frisk ut. For frisk til å ha MS. Eller en annen fryktet reaksjon: "Hørte du hadde fått MS. Gud så grusomt, det var helt forferdelig å høre. Stakkars deg."

Da vil jeg gjerne fortelle hvorfor jeg gjør dette. Hvorfor jeg så sårbar utleverer meg selv så andre kan underholde seg ved å lese mine tanker.
Den største grunnen er nettopp uvitenhet. Jeg vil at dette kan være en plattform av kunnskap. Nære venner har etterlyst et sted de kan finne informasjon. Hva er egentlig MS? Hvordan utarter det seg? Hvordan er det for en person å ha en slik sykdom?
Her kan også andre spesielt interesserte gå inn å finne kunnskap. Jeg legger ut linker til sider og videosnutter som belyser temaet. Og i tillegg vil jeg ligge ut personlig informasjon om mitt liv. Hovedintensjonen med det er at jeg vil vise at man kan ha et fullverdig og godt liv selv med en slik sykdom. Og i tillegg kan dette bli et sted jeg får bearbeide mine egne følelser.

Min store hemmelighet blir avslørt.

Det er et stort skritt å ta, det jeg skal ta i dag. Jeg skal fortelle hele verden noe som mange ikke vet om meg.

Jeg har stått mange ganger foran en gammel venn på butikken og svart på det obligatoriske spørsmål. "Joda, med meg går det strålende.. Med deg da?" For det går jo fint med meg, det er ikke det jeg mener, men jeg kjenner likevel at jeg får en liten klump i magen som vokser større etterhvert som samtalen utvikler seg.. "Nei, ikke så mye nytt siden sist nei" "Du da?" Jeg begynner å bebreide meg selv for å lyge. Ikke så mye nytt liksom? Livet mitt som har tatt en uventet vending. En enorm forandring som vil påvirke meg resten av mitt liv. Selv om jeg står her på butikken og smiler, så har jeg altså en uhelbredelig sykdom. En sykdom som jeg aldri vil bli kvitt, en sykdom som sakte med sikkert biter seg fast i meg og herjer med hele kroppen, en sykdom som vil gjøre meg dårlig og en sykdom som kan gjøre meg invalid.
Multippel sklerose. Multippel sklerose. Har alltid visst at det er en skummel sykdom. Da jeg gikk på ungdomsskolen hørte jeg om en jente som våknet om morgenen med to lamme bein. Gud så grusomt, husker jeg vi sa. Det må være forferdelig å få multippel sklerose. Du havner i rullestol når du får multippel sklerose. Det var det vi visste om multippel sklerose. Man havner i rullestol.

Men når noen spør meg hvordan det går, svarer jeg "Joda med meg går det fint".

Uvitenhet. Det er mye uvitenhet rundt det å ha multippel sklerose. Nå vet jeg at det er mange former av sykdommen. Nå vet jeg at man nødvendigvis ikke havner i rullestol. Nå vet jeg at jeg kan leve et ganske så normalt liv selv om man er syk. Nå vet jeg at man kan være lykkelig selv om man har multippel sklerose.

Så hvorfor står jeg da på butikken å lyger og sier at det ikke er noe nytt og spennende? Hvorfor nevner jeg ikke sykdommen med et ord? Er jeg flau? Er jeg redd for hva reaksjoner jeg får? Kanskje jeg ikke sier noe fordi jeg ikke vet hvordan jeg skal si det? Eller er det fordi jeg har lyst å ha sykdommen for meg selv og de nærmeste?

Men alså i dag, i dag har jeg bestemt meg å fortelle. Jeg, Elisabeth, har multippel sklerose.